TSC Alliance México, organización sin fines de lucro dedicada a la difusión del complejo de Esclerosis Tuberosa, celebrará la sexta edición de un torneo de golf en Cancún que se realizará este sábado 18 de octubre en el Tintal Country Club, con la finalidad de hacer conciencia entre la población sobre esta enfermedad, pero también para recaudar fondos en la investigación de dicho padecimiento y lograr su cura.
La Esclerosis Tuberosa, es un trastorno genético poco común que causa el crecimiento de tumores no cancerosos (benignos) en varias partes del cuerpo, espacialmente en el cerebro, piel, corazón, riñones, ojos y pulmones.
Ary Agamí, presidente del capítulo México de TSC Alliance, compartió con El Heraldo de México Quintana Roo, que esta es una enfermedad que le da a una persona de cada 6 mil individuos y se estima que en todo el mundo existen 1.3 millones de personas con Esclerosis Tuberosa, entre el 85 y 90% de quienes la padecen registran epilepsia.
“Esta enfermedad es muy poco conocida en México y por ende hay poca conciencia de ella, no tiene cura, por lo que entre más temprano sea detectada será de mayores resultados su tratamiento a través de medicamentos y terapias”, explicó.
Señaló que el diagnóstico se basa en criterios clínicos y hallazgos de imágenes, junto con la identificación de las mutaciones genéticas.
Manifestó que no hay cura para esta enfermedad, pero el tratamiento se enfoca en controlar los síntomas y se basa en un equipo multidisciplinario, medicamentos e inhibidores, mientras que, en algunos casos, la cirugía puede ayudar a detener el crecimiento de las lesiones.
Este próximo torneo de golf será amistoso, pero también de intercambio de novedades y experiencias entre los participantes que básicamente serán médicos, investigadores y familiares de pacientes e incluso pacientes